Escola Pia Tàrrega: LA SÍNDROME DE RETT

Notícies

dilluns, 16 de febrer de 2015

LA SÍNDROME DE RETT

La síndrome de Rett és una malaltia neurològica que afecta sobretot a les nenes.  És una de les causes més freqüents de retard mental. Encara que neixen  “aparentment bé”, tenen una mutació genètica, que quan es manifesta els impedeix tenir control sobre el seu propi cos, no tenen cap autonomia, no poden fer servir les mans, moltes ni parlen ni caminen, no entenen, tenen crisis epilèptiques, escoliosi... La raó és que les nenes neixen amb dos cromosomes  X  i si un d’ells té la mutació, l’altre cromosoma X la pot compensar, i així, sobreviure, encara que amb molt baixa qualitat de vida. Els nens disposen d’un cromosoma X i un cromosoma Y. Si el cromosoma X porta la mutació, només poden sobreviure si està parcialment afectat, perquè no tenen l’altre cromosoma X per compensar-la.
El dia 7 de juny de 2014, vam organitzar una jornada benèfica per la síndrome de Rett al camp de futbol de Tàrrega, amb diversos partits, un sorteig i un berenar, com a part pràctica del nostre projecte. En aquest dia tan especial vam tenir la sort de poder conèixer l’Alba, una nena preciosa que té aquesta malaltia, fent també, que la seva família pogués participar en aquestes activitats.
En total, vam recaptar 500€,  els quals vam voler destinar a la investigació d’aquesta síndrome a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (seu de la investigació a Catalunya), per concloure la part pràctica del nostre projecte i poder ajudar a totes aquestes nenes (majoritàriament) i nens que la pateixen per a tenir una millor qualitat de vida.
Per això, el 14 de novembre de 2014, vam anar a Barcelona a visitar l’Hospital Sant Joan de Déu, conèixer el seu funcionament en aquest àmbit i donar els diners que havíem aconseguit. Allà ens va rebre la Mercè Tura, coordinadora de captació de fons de projectes de recerca de l’Obra Social de Sant Joan de Déu, que ens va explicar com anava l’Hospital, i la seva finalitat en quan als nens. Ens va guiar al laboratori on ens esperava la Judith Armstrong, investigadora de la síndrome de Rett. Ens va explicar els símptomes d’aquesta malaltia, el seu per què i la manca de diners per a la investigació, per a que almenys aquestes nenes i nens puguin viure millor, amb més comoditats i sense tantes crisis. Al finalitzar ens van regalar el llibre titulat “Criatures d’un altre planeta” d’Elisabet Pedrosa, on redacta les vivències amb la seva filla Gina, que patia la malaltia. Per tots aquests motius els agraïm molt la seva atenció, l’amabilitat amb la que ens van tractar i l’entusiasme que van mostrar en quan a aquest projecte.
Així doncs, esperem que molta més gent s’animi a fer donacions o activitats benèfiques per ajudar, encara que sigui poc, ja que a nosaltres ens ha realitzat com a persones i ens ha fet molta il·lusió poder fer alguna cosa per a aquests nens i nenes tan especials.

Si voleu veure més fotografies de la visita cliqueu aquí.